“Tenemos fe que esto va a ser solo un mal recuerdo”

La atrofia muscular espinal fue detectada al notar que Clarita no realizaba movimientos en brazos y piernas.

Nació en mayo y a los dos meses le diagnosticaron una enfermedad compleja que requiere su atención y tratamiento en el Hospital Garraham. Los vecinos y muchas figuras se han sumado a la causa de ayudar a la pequeña en su pelea.

Por Mario Bonnot – Especial para La Calle

La solidaridad es el abrazo a una causa o la empresa de otros y la mamamos desde chicos, por nuestros viejos, por un familiar o la vamos adquiriendo con el correr de los años, mediante la interacción social y las piedras que nos pone delante la vida. A Ezequiel y Aldana les tocó uno de los regalos más lindos, el de ser padres. La pequeña Clara nació el 21 de mayo en la Maternidad de Cooperativa Médica y desde ese entonces estos jóvenes padres disfrutan de su presencia, valoran lo transitado y luchan contra una adversidad que sobrevino muy rápido, pero de la cual anhelan que sea “solo un mal recuerdo”.La atrofia muscula espinal que le detectaron a la pequeña Clarita requiere de un tratamiento a ser realizado en el Hospital Garraham, y mientras los padres la llevan a consulta y esperan por la autorización del procedimiento, reciben el acompañamiento de miles de uruguayenses y foráneos que se sumaron a una causa que ya no es solo de ellos, sino de todos.
Son padres primerizos. ¿Cómo fue esa sensación del nacimiento de Clarita, de traer vida al mundo?
Es difícil explicar en palabras. Fue lo más maravilloso que nos pasó en la vida. Es lo más lindo tener una hija y estamos súper contentos y felices de tenerla con nosotros.
¿Cómo fueron esos primeros tiempos en cuanto a los controles y en qué momento surge el diagnóstico?
En el primer mes de vida la pediatra de Clarita la vio cuatro veces, en ese momento nunca notó nada raro. El diagnóstico de su cuadro surgió a los dos meses de vida, gracias a una enfermera. Nosotros notábamos que ella no se movía, no movía las piernas, no movía los brazos.
¿Cuál es el tratamiento indicado para este tipo de enfermedad?
El tratamiento indicado para este tipo de enfermedad se llama Spinraza y en el lugar donde lo vamos a realizar una vez que tengamos la indicación es el Hospital Garraham de Buenos Aires.
¿Cómo se puede colaborar para acompañarlos en este proceso de recuperación de Clarita?
Para solventar los gastos de Clarita se puede donar mediante una cuenta bancaria que está publicado en las redes sociales el número de CBU y se están realizando distintas rifas y ventas gastronómicas. Cualquier aporte, sea mucho o sea poco, para nosotros es fundamental y una ayuda inmensa que vamos a tener.
Se percibe una buena respuesta del vecino uruguayense…
Sinceramente la respuesta del vecino fue magnífica. Lo que estamos sintiendo es muy conmovedor e increíble. Como decimos con Aldana, poquito o mucho, para nosotros es un aporte gigantesco, más en la situación que estamos.
¿Cómo sigue todo ahora?
El lunes fue a control y quedó internada desde la mañana hasta la tardecita. Ese mismo día nos hablaron del tratamiento y después ya quedamos en Buenos Aires hasta que nos pudieron ir a buscar. Tenemos que volver el viernes que viene a control y en teoría volveríamos en el día. Para comenzar el tratamiento necesitamos que autoricen todo en la obra social para que puedan mandar el medicamento cuanto antes y ahí empezaríamos con cuatro inyectables en los dos primeros meses, vemos como responde el cuerpito y luego ya serían uno cada cuatro meses, en principio de por vida. Pero creemos en los milagros y Dios quiera Clara se recupere y cortemos con el tratamiento.
Tenemos mucha fe que esto solo va a ser un mal recuerdo y con todo el apoyo que estamos teniendo, nos hacen sentir realmente que no estamos solos, que esta lucha es de todos y que la vamos a ganar. Así que eternamente agradecido de corazón con toda la gente”, concluyeron Ezequiel y Aldana en diálogo con La Calle.

Los interesados en donar para solventar costos de traslados y gastos generales pueden hacerlo al CBU 0110211830021116623915 Alias Cosmos. Sur. Siglo