Internet no siempre ofrece lo mejor. El hashtag #Dementia en TikTok tiene 2.000 millones de visualizaciones. Ahí, los creadores producen flujos de contenido sobre sus experiencias al cuidar a alguien con demencia en etapa avanzada. Muchos de los videos más populares son inspiradores o educativos. Pero, entre ellos, es fácil encontrar videos virales en los que los cuidadores se burlan de los que sufren demencia y discuten con ellos frente a la cámara. Estas tecnologías no han resuelto el tema de la ética de hacer público el contenido sobre alguien que ya no puede dar su consentimiento para ser grabado. Mientras tanto, las personas que viven con demencia padecen los daños causados por el contenido viral que distorsiona la propia naturaleza de este trastorno. De alguna manera, es como el debate sobre los padres que publican lo que les sucede a sus hijos en las redes sociales, o de ciertos personajes que hablan de su familia (sin consultarlas), e influencers que se dedican a la crianza de los hijos. Los niños-estrellas (involuntarias) de las redes sociales de sus padres crecerán y tendrán sus propias opiniones sobre cómo fueron representados. Pero los adultos con demencia no son niños, que cuando crecen desarrollan la capacidad de dar su consentimiento, esa capacidad en las personas con demencia va disminuyendo permanentemente con el tiempo. Para decirlo de una vez: nadie debería compartir contenido sobre alguien en esas etapas de demencia, ni en Facebook, ni TikTok, ni en ninguna otra parte, si esa persona no ha dado su consentimiento explícito antes de perder la capacidad cognitiva para poder hacerlo. Muchos de los videos de TikTok más populares sobre la demencia presentan momentos de inspiración. En uno, un padre que no suele hablar casi nada susurra «te amo» a su hija: tiene 32 millones de visitas. Pero hay otros en los que miembros de la familia se encuentran abrumados y publican momentos de frustración. Documentan un mal momento en un video y lo comparten, tal vez con la intención de que sus familiares o amigos vean a lo que se enfrentan. Y entonces se desata el infierno. Las burlas, los estereotipos, los comentarios irrespetuosos, crueles y hostiles dan náusea. Quizás ha llegado el momento de que contemos hasta 10 o que esperemos 24hs de subir un video o una foto a las redes. Sobre todo, si no se trata sólo de nosotros.
