«La vida de otras personas siempre parecía más fácil, pero fue necesario el diagnóstico de autismo de mi hija para darme cuenta de por qué.
Hasta el año pasado no tenía idea de que era autista. Sabía que era diferente y siempre me habían dicho que era “demasiado sensible”. Pero no encajo en el estereotipo del personaje de la película Rain Man. Soy una directora ejecutiva, estoy casada, tengo dos hijos. El autismo es a menudo una discapacidad oculta.
Otras personas hicieron que la vida pareciera fácil y sin esfuerzo mientras que yo, antes de mi diagnóstico, siempre operaba con cierto nivel de confusión. Pude lograr mucho y solía atribuir esto a la fuerte ética de trabajo que heredé de mi padre, pero ahora no tengo ninguna duda de que él también era autista.
Subí la escalera profesional muy rápido. Mi mente siempre va a un millón de kilómetros por hora y realmente no tengo un interruptor de apagado. Necesito terminar lo que empiezo a cualquier precio. Ahora entiendo que es parte de ser autista. Einstein, Mozart, Miguel Ángel, Steve Jobs, Bill Gates: se cree que todas estas personas brillantes y sus grandes logros están, o han estado, en el espectro autista.
Con cada interacción, verbal o escrita, reviso una lista de verificación mental.
No solo trabajé duro, también jugué muy duro. Usé drogas recreativas para ayudarme a superar los desafíos de la comunicación social. Siempre fui una “clubber”, no una “pubber”, elegía las discotecas antes que a los pubs porque no podía charlar.
El autismo se caracteriza por la necesidad de patrones repetitivos y desafíos con la comunicación. Con cada interacción, verbal o escrita, reviso una lista de verificación mental: ¿es apropiada mi respuesta? ¿Es relevante? ¿Es esto algo que sólo yo voy a encontrar interesante? ¿Mi tono es correcto?
Tratar de seguir las reglas sociales y adaptarse a un mundo no autista es agotador. Nadie ve lo que pasa dentro de mi cabeza.
Tengo que trabajar mucho en las amistades. Soy buena para hacer amigos, pero no tan buena para mantenerlos. Los malentendidos en la comunicación pueden estallar con bastante rapidez. Tengo expectativas muy altas de mí misma y de los demás, y mis amigos me dicen que eso puede parecer una presión. La compensación es que soy 100% confiable, muy leal y muy divertida cuando me siento social. Las personas autistas tienen una alta tasa de divorcios. Mi esposo es una persona muy tranquila y con los pies en la tierra, lo cual es un buen equilibrio para mí.
Me quemé a finales de mis 20 años. Originaria de Inglaterra, pasé un año en India buscando respuestas y luego me dirigí al sur, a Australia. No es casualidad que me mudara al lado opuesto del mundo para tratar de averiguar a dónde pertenecía, a dónde me aceptarían. Mi mayor temor ha sido algo a lo que siempre me he referido como “la gran soledad”.
Incluso cuando he estado en relaciones amorosas, como lo estoy ahora, ha habido una terrible soledad al no entender por qué no soy como otras personas.
Como muchas mujeres adultas, mi diagnóstico llegó a través del diagnóstico de mi hija. Es una historia cada vez más común. Mi hija tenía diferencias de comportamiento y sensibilidades sensoriales desde una edad bastante temprana y le diagnosticaron autismo a los siete años.
Hace un año, creé Autism Camp Australia, una organización benéfica para niños autistas y sus familias. Estudiaba el autismo todos los días, hablaba constantemente con los padres y quedó muy claro que yo misma tenía muchos de los síntomas. Incluso antes de que un especialista me confirmara el diagnóstico, sabía que había encontrado la respuesta.
De repente, tantas cosas tuvieron sentido. Pude mirar hacia atrás situaciones y malentendidos y comprender lo que había sucedido. Me habían dicho que mi comunicación podía estar “apagada” a veces, otras en cambio un poco intensa, un poco abrupta.
Al comprender mi autismo, he podido cuidarme mejor. Entiendo las diferencias entre la comunicación “alista” (no autista) y autista, y cuándo necesito descansar y recuperarme.
El autismo es principalmente una condición hereditaria. El estudio más grande de este tipo, que involucró a 2 millones de personas en cinco países, sugiere que el autismo está determinado en un 80% por genes heredados. No es causado por una mala paternidad o por las vacunas infantiles. No es una enfermedad mental. Los niños autistas no son niños rebeldes que eligen comportarse mal.
Merecemos igualdad, respeto e inclusión social plena
Comencé mi organización benéfica porque reconocí que había una falta de apoyo para los jóvenes autistas y sus familias. Los niños autistas pasan mucho tiempo “enmascarando”, imitando el comportamiento llamado “normal”. Necesitan poder experimentar su yo auténtico.
Llevamos a cabo programas de campamentos de cinco noches que ayudan a los jóvenes autistas a desarrollar su capacidad en la comunicación, la interacción social, la regulación sensorial y la participación comunitaria. También es un lugar donde los hermanos y los padres se sienten apoyados y descansan. Los resultados han sido asombrosos.
Este es un momento de justicia social para las personas autistas. Durante los últimos cinco o 10 años, el concepto de neurodiversidad, la idea de que estas diferencias en nuestro cerebro deben celebrarse, se ha vuelto más popular. Merecemos igualdad, respeto e inclusión social plena. El autismo no es sólo un diagnóstico médico, es parte de nuestras identidades, y cuando las personas autistas le piden que haga un esfuerzo adicional para aprender y comprender cómo pensamos de manera diferente, no estamos pidiendo nada que no hayamos hecho con el resto de la gente durante toda nuestra vida.
Necesitamos comenzar a hacer espacio para las personas neurodivergentes en la escuela, en el trabajo y en la vida en general. Las personas autistas traen consigo un nuevo conjunto de habilidades. Es hora de que la sociedad aprenda a aceptar nuestras diferencias en lugar de exigirnos que las ocultemos».
Autora: Rachel Rowe